Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям – предполагает комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.

Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать, когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему. 

Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди – и родственники, и специалисты — его слышали, понимали его состояние, потребности, страхи и желания.
Семья. Близкие ребенка тяжело болеющего ребенка, круглосуточно ухаживающие за ним, нуждаются в поддержке и помощи. Семья ребенка должна иметь право и возможность быть с ним рядом на всех этапах болезни и умирания. Индивидуальный подход. Паллиативная помощь оказывается с учетом специфики заболевания, возраста, состояния каждого ребенка. При этом сводится к минимуму количество лечебно-диагностических мероприятий и болезненных манипуляций в тех случаях, когда они не приносят очевидной пользы.

“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы”.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

 

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь — это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой — улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

  • МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫЙ ХАРАКТЕР ПОМОЩИ
  • ДОСТУПНОСТЬ 24 ЧАСА, 7 ДНЕЙ В НЕДЕЛЮ
  • КАЧЕСТВО
  • ГУМАННОСТЬ
  • БЕСПЛАТНОСТЬ
  • ПРЕЕМСТВЕННОСТЬ

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г.

В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания — далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

В настоящее время, по данным Международной Сети паллиативной помощи детям (The International Children’s Palliative Care Network, ICPCN), в 35 странах мира педиатрическая паллиативная помощь интегрирована в систему национального здравоохранения, в 41 стране осуществляются реальные шаги по организации этой помощи, в 80 странах эта помощь имеет локальный характер, а в 78 – не оказывается вовсе.

Российская Федерация относится к тем странам, которые уже осуществляют шаги по созданию инфраструктуры паллиативной помощи детям. Однако тормозом для развития этой системы на государственном уровне могут быть не только бюрократические препоны или законодательные ограничения, а отсутствие понимания в обществе, что такое «паллиативная помощь» вообще и что такое «паллиативная помощь детям» в частности. Как показывают результаты экспресс-опроса БФ «Детский паллиатив», наши граждане не понимают, что означают эти понятия, или имеют глубокие заблуждения о специфике паллиативных больных.

Поэтому мы считаем важным развенчать мифы о паллиативной помощи детям:

Миф 1. «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией». Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20% (в БФ «Детский паллиатив» — не более 5%).
Миф 2. «Маленькие дети не чувствуют боли. И, вообще, очень сложно оценить тяжесть болевого синдрома у новорожденных и маленьких детей, а назначать им наркотические анальгетики небезопасно». Факт: учёные обнаружили, что новорожденные и младенцы чувствуют боль дольше и интенсивнее, чем более старшие дети и взрослые. Они обладают высоким болевым порогом и чувствуют боль даже тогда, когда мы считаем, что раздражитель не должен вызывать болевую реакцию. Для оценки и лечения болевого синдрома у новорожденных и младенцев существует множество различных средств и методов.
Миф  3. «Детей можно лечить как взрослых». Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день – новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные разнообразные потребности.
Миф 4. «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов». Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты.
Миф 5. «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть». Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно.  При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее.
Миф 6. «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества». Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, но им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии).
Миф 7. «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер». Факт.  Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др. Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность.

Что делать, если ребенок неизлечимо болен? Прежде всего, получить максимальную подробную информацию о заболевании у специалистов, а не полагаться на мнения людей без медицинского образования.

Большинство диагнозов в детском паллиативе, — свыше 80%, — это редкие заболевания генетического характера. Как правило, прогрессирующие, но в течение длительного времени. Например, муковисцидоз, мышечные дистрофии, мукополисахаридозы. Известно немало случаев, когда ребенок с редким заболеванием, поставленным в раннем детстве, при должном паллиативном уходе живет десятилетиями, успевает  и школу закончить, и реализоваться как личность.

Однако у редких заболеваний — очень много особенностей. Они причиняют много страданий ребенку, а единых, универсальных способов контроля недуга нет. У больного с одним и тем же заболеванием могут наблюдаться совершенно разные состояния и симптомы, поэтому к каждому требуется индивидуальный подход. Только профессионалы помогут вам разобраться, как быть именно в вашем конкретном случае, и оказать паллиативную помощь.

Паллиативная помощь детям: 1 комментарий

  • 25.05.2017 в 06:35
    Permalink

    Добрый день. Очень хорошая новость. У меня дочка с рождения нуждается в паллиативной помощи. Ухаживаем сами дома. Будет ли какая нибудь помощь на дому? Питаемся через зонд и дышим через Трахеостоматическую трубку. У нас инвалидность по онкологии.Иногда бывает такие моменты, что зонд сама не могу поставить, приходится ехать в Медцентр каждый раз. И расходные материалы очень много уходит. Буду благодарна любой помощи и ответу.

    Ответ

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

4 × 1 =